Francesca NADDEO | Progetti

IL MINORE OSPEDALIZZATO: CAPACITA' E CONSENSO INFORMATO

Obiettivo della ricerca è quello di affrontare il tema connesso al diritto spettante al minore ospedalizzato di rilasciare un valido consenso al trattamento medico, anche in dissenso dei genitori. La legislazione italiana, totalmente latitante rispetto alla condizione del minore ospedalizzato, si occupa di consenso informato per la prima volta nel 1991 col Decreto Ministero della Sanità sulla prevenzione e lotta contro l’AIDS e nel 1992 col decreto sulla sperimentazione dei farmaci. Uniche esperienze di valorizzazione della condizione del minore ricoverato, vanno ricercate in carte o codici di condotta, ispirate alla Convenzione internazionale sui diritti del fanciullo (New York 1989). Fra queste merita attenzione il Codice del diritto del minore alla salute e ai servizi sanitari del 2012 promosso dall’INDiMi (Istituto Nazionale per i Diritti dei Minori) che, però, si configurano come delle semplici dichiarazioni di intenti giuridicamente non vincolanti; pertanto, anche se non contemplano diritti in senso proprio, provocano aspettative nei soggetti a cui sono rivolte. Però, poiché ex art. 117, co. 3, Cost., le Regioni hanno competenza legislative concorrente in materia di sanità, non sorprende che quasi tutte si sono dotate di leggi per la tutela del bambino ospedalizzato. Dall’esame della cospicua legislazione in materia emerge, brevissimamente, che il bambino in ospedale ha bisogno della presenza, per 24 ore, di almeno uno dei genitori; stesso a dirsi per le visite, i medicamenti, i prelievi; di ambienti idonei alla permanenza in ospedale, attività di tipo ludico-espressivo, educativo e didattico. Nessun richiamo, però, viene operato in tema di autonomia decisionale del minore in ospedale. La ricerca è volta, appunto, a valorizzare e rendere preminente la necessità di riconoscimento di un diritto del minore al consenso al trattamento sanitario. Tale consenso necessita di un’adeguata informazione, che non si ispiri all’antiquato, superato metodo paternalistico né a quello di un mero passaggio formale e asettico. L’alleanza terapeutica esige che il personale sanitario e il medico di pediatria creino un clima di confidenza nell’impostare la comunicazione con il paziente minore. L’informazione non è un fatto estemporaneo ma va adeguatamente preparata. Il tema della situazione del minore ricoverato si coniuga inscindibilmente con la sua autonomia decisionale di fronte al trattamento sanitario. In termini generali e nel solco della dottrina tradizionale, il minore fino ai 18 anni è incapace di agire; ergo, anche per i trattamenti medici la decisione spetta ai genitori quali rappresentanti legali. Ma qui si inserisce il caso Gillick che rappresenta la base della ricerca. Fin dagli anni ’70 una dottrina attenta alla rilettura del codice civile alla luce della costituzione e sensibile ai valori da questa codificati, ha sviluppato un’analisi che, partendo dalla centralità della persona umana nell’ordinamento giuridico, riconosce la tensione all’armonioso sviluppo della persona. E questo è tale senza distinzioni di età, senza limitazioni di condizioni. In questa visione, il minore è persona al pari degli altri e quindi è titolare ed esercita i diritti fondamentali che la costituzione riconosce ad ogni uomo: tra questi ha qui rilevanza la salute. La ormai riconosciuta soggettività del minore (in termini di ascolto, di decisione quando v’è capacità di discernimento-anche alla luce della L. 219/2012 e 154/2013) conduce a poter distinguere tra un’autodeterminazione debole (il potere di veto), tra un’autodeterminazione limitata, fino a pervenire ad un’autodeterminazione piena del minore capace di discernimento. Obiettivo della ricerca è, quindi, teorizzare uno statuto del minore ospedalizzato.